Liberdade de pesquisa genética humana e a necessidade de proteção dos dados genéticos

Abstract

Questo lavoro ha l’obiettivo di fare l'analisi della libertà della ricerca scientifica in campo genetico e la necessità di protezione dei dati genetici nell’ambito della legge brasiliana. Con il crescente progresso della scienza e della possibilità di stoccaggio e scambio di dati, risulta sempre più difficile proteggere tali dati. Il problema si verifica perché le informazioni genetiche si qualificano come sensibili e la possibilità dell’individuo diventare vulnerabile a discriminazioni in varie situazioni e in diversi ambiti. Integrano come obiettivi specifici di questo lavoro, l'analisi del concetto di privacy e di protezione dei dati nel sistema giuridico brasiliano; la verifica dei dati genetici e le implicazioni legali nella conoscenza di questi dati. Alla fine, si è cercato di valutare quali sono i possibili meccanismi di protezione dei dati genetici. È stato scelto il metodo deduttivo e dialettico. Il metodo deduttivo, per essere questo metodo il modello di paradigma eletto al tema che ha avuto come premessa i diritti fondamentali previsti ed elencati nella legislazione brasiliana. La scelta del metodo dialettico si giustifica visto che questo tema è oggetto di costante dibattito, essendo necessario confrontare le varie correnti dottrinali legate all’argomento, con la legge brasiliana, affinché si possa fare l’analisi di ció sotto diversi aspetti. La proposta di utilizzare i principi di prevenzione, precauzione e finalità, nonché l'osservanza di autodeterminazione informativa e l'importanza di un modello ampio di protezione dei dati integrano i risultati di questa ricerca.