@PHDTHESIS{ 2018:1374300713,
 	title = {A prote??o ?tico-jur?dica dos dados gen?ticos humanos em atividades de biobancos, ? luz da Constitui??o Federal de 1988 e das diretrizes internacionais},
 	year = {2018},
 	url = "http://tede2.pucrs.br/tede2/handle/tede/8309",
 	abstract = "As pesquisas cient?ficas envolvendo seres humanos, realizadas nas ?reas biom?dica e gen?tica, geram dados a partir de atividades desenvolvidas em biobanco, dentre os quais dados gen?ticos, devendo os mesmos serem protegidos, n?o apenas no ?mbito ?tico, como tamb?m no ?mbito jur?dico. Dados gen?ticos s?o informa??es referentes ?s caracter?sticas heredit?rias obtidas de amostras de material biol?gico humano (por exemplo: c?lulas, cabelo, tecidos, sangue, ossos, tumores e ?rg?os, entre outros exemplares derivados do corpo humano). Essas amostras podem ser armazenadas, processadas e acessadas em biobanco - estrutura sem fins lucrativos, organizada e sistematizada em universidades e institui??es de pesquisa que oferece tecnologias e/ou equipamentos necess?rios ? pesquisa cient?fica. O prop?sito deste estudo ? verificar se a regula??o brasileira atual ? suficiente ou n?o quanto ? prote??o ?tico-jur?dica dos dados gen?ticos humanos em atividades de biobanco, considerando os direitos dos participantes, na medida da salvaguarda dos seus dados pessoais e dados sens?veis, fundamentos da identidade gen?tica. Identidade gen?tica entendida como proje??o da identidade pessoal. Sob este prisma, ? imprescind?vel uma revis?o da literatura nacional e internacional, ? luz de princ?pio constitucional da dignidade humana e dos direitos fundamentais, tais como o direito ? vida, ? sa?de, ? intimidade, ? privacidade e ao livre desenvolvimento da personalidade. Por sua vez, uma revis?o e an?lise da legisla??o brasileira atual, assim como a identifica??o de diretrizes, recomenda??es e regulamenta??es internacionais, s?o construtos que fundamentam e contribuem para a compreens?o da relev?ncia e pertin?ncia da tem?tica da prote??o de dados pessoais, particularmente dados gen?ticos humanos, exigindo do Estado Democr?tico de Direito o devido respaldo legal. Por fim, conclui-se que a prote??o dos dados gen?ticos humanos em atividades de biobanco est? a merecer uma legisla??o espec?fica, que contemple medidas de coers?o para o caso de afronta ao princ?pio da dignidade humana e dos direitos fundamentais implicados, que garanta a integridade do participante da pesquisa e seus direitos pessoais, que imponha aos pesquisadores, aos participantes, ?s institui??es de pesquisa e universidades e ao Estado, os deveres e limites de atua??o em rela??o vida humana e ? sa?de. Portanto, uma legisla??o infraconstitucional espec?fica, eficaz na prote??o jur?dica e efetiva na sua implementa??o.",
 	publisher = {Pontif?cia Universidade Cat?lica do Rio Grande do Sul},
 	scholl = {Programa de P?s-Gradua??o em Direito},
 	note = {Escola de Direito}
}