@PHDTHESIS{ 2018:2122233834,
 	title = {A proteção ético-jurídica dos dados genéticos humanos em atividades de biobancos, à luz da Constituição Federal de 1988 e das diretrizes internacionais},
 	year = {2018},
 	url = "http://tede2.pucrs.br/tede2/handle/tede/8309",
 	abstract = "As pesquisas científicas envolvendo seres humanos, realizadas nas áreas biomédica e genética, geram dados a partir de atividades desenvolvidas em biobanco, dentre os quais dados genéticos, devendo os mesmos serem protegidos, não apenas no âmbito ético, como também no âmbito jurídico. Dados genéticos são informações referentes às características hereditárias obtidas de amostras de material biológico humano (por exemplo: células, cabelo, tecidos, sangue, ossos, tumores e órgãos, entre outros exemplares derivados do corpo humano). Essas amostras podem ser armazenadas, processadas e acessadas em biobanco - estrutura sem fins lucrativos, organizada e sistematizada em universidades e instituições de pesquisa que oferece tecnologias e/ou equipamentos necessários à pesquisa científica. O propósito deste estudo é verificar se a regulação brasileira atual é suficiente ou não quanto à proteção ético-jurídica dos dados genéticos humanos em atividades de biobanco, considerando os direitos dos participantes, na medida da salvaguarda dos seus dados pessoais e dados sensíveis, fundamentos da identidade genética. Identidade genética entendida como projeção da identidade pessoal. Sob este prisma, é imprescindível uma revisão da literatura nacional e internacional, à luz de princípio constitucional da dignidade humana e dos direitos fundamentais, tais como o direito à vida, à saúde, à intimidade, à privacidade e ao livre desenvolvimento da personalidade. Por sua vez, uma revisão e análise da legislação brasileira atual, assim como a identificação de diretrizes, recomendações e regulamentações internacionais, são construtos que fundamentam e contribuem para a compreensão da relevância e pertinência da temática da proteção de dados pessoais, particularmente dados genéticos humanos, exigindo do Estado Democrático de Direito o devido respaldo legal. Por fim, conclui-se que a proteção dos dados genéticos humanos em atividades de biobanco está a merecer uma legislação específica, que contemple medidas de coersão para o caso de afronta ao princípio da dignidade humana e dos direitos fundamentais implicados, que garanta a integridade do participante da pesquisa e seus direitos pessoais, que imponha aos pesquisadores, aos participantes, às instituições de pesquisa e universidades e ao Estado, os deveres e limites de atuação em relação vida humana e à saúde. Portanto, uma legislação infraconstitucional específica, eficaz na proteção jurídica e efetiva na sua implementação.",
 	publisher = {Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul},
 	scholl = {Programa de Pós-Graduação em Direito},
 	note = {Escola de Direito}
}