@MASTERSTHESIS{ 2018:1967836380, title = {Avaliac?o da concord?ncia entre o autorrelato da crian?a e do proxy na avalia??o da qualidade de vida ? sa?de em pacientes com bronquiolite obliterante}, year = {2018}, url = "http://tede2.pucrs.br/tede2/handle/tede/8294", abstract = "Introdu??o: Bronquiolite Obliterante P?s-Infecciosa ? uma doen?a pulmonar obstrutiva cr?nica, que afeta as vias a?reas distais. A doen?a ? rara e grave, n?o tem uma causa definida, in?meras causas levam ao quadro de um insulto secund?rio. Medidas subjetivas como qualidade de vida relacionada ? sa?de (QVRS),est?o sendo cada vez mais utilizado para aferir o impacto da Bronquiolite Obliterante na vida das crian?as. Atualmente, existe uma escassez de estudos que tenham avaliado a qualidade de vida relacionada ? sa?de em pacientes com Bronquiolite Obliterante P?s-infecciosa. Objetivo: Avaliar o n?vel de concord?ncia da Qualidade de Vida Relacionada ? Sa?de (QVRS) entre crian?as com Bronquiolite Obliterante P?s-infecciosa (BOPI) e seus pais (Proxy). M?todos: Participantes com idade entre 8-17 anos, previamente diagnosticados com BOPI, foram acompanhados regularmente em ambulat?rios especializados de pneumologia pedi?trica. Os pais ou os representantes legais (cuidadores) destes pacientes tamb?m foram recrutados para o estudo. Para avalia??o da QVRS foi aplicada a vers?o validada do instrumento Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQl). Os cuidadores responderam a vers?o correspondente do question?rio para o Proxy. A correla??o dos relatos da QVRS entre as crian?as e seus Proxy foi determinado mediante o coeficiente de correla??o intraclasse (CCI) e teste t para a amostras independentes. Resultados: A maioria dos participantes era do sexo masculino, (79,4%), a m?dia de idade foi de 11,8 anos. Os CCI entre cada um dos dom?nios do PedsQL, bem como o escore total foram inferiores a 0,6, variando entre 0,267 (pobre) e 0,530 (satisfat?ria). As m?dias dos dom?nios e do escore total dos question?rios respondidos pelos pacientes e aquelas relatadas pelos respons?veis comparadas demonstraram que o escore dos cuidadores foi significativamente menor do que o das crian?as, com exce??o apenas para o dom?nio social, cuja diferen?a n?o foi significativa. Todavia, as diferen?as ultrapassaram a diferen?a m?nima importante de 4 pontos no escore para todos os dom?nios. Conclus?o: Os Proxys dos pacientes com Bronquiolite Obliternante P?s-infecciosa tendem a relatar menores escores de qualidade de vida que os pr?prios pacientes.", publisher = {Pontif?cia Universidade Cat?lica do Rio Grande do Sul}, scholl = {Programa de P?s-Gradua??o em Medicina/Pediatria e Sa?de da Crian?a}, note = {Escola de Medicina} }