@PHDTHESIS{ 2007:266329702, title = {Qualidade de vida da crian?a com epilepsia e de seu cuidador}, year = {2007}, url = "http://tede2.pucrs.br/tede2/handle/tede/1804", abstract = "INTRODU??O: O cen?rio da epilepsia na limita??o da vida das crian?as e familiares ? preocupante. Por ser uma doen?a com crises recorrentes, leva a consider?veis restri??es nos aspectos f?sicos, sociais e emocionais dos envolvidos, podendo aumentar o risco de desenvolvimento de desajustes psicossociais e trazer preju?zos a sua qualidade de vida (QV). OBJETIVOS: Esta pesquisa objetivou avaliar a QV de crian?as com epilepsia refrat?ria ao tratamento medicamentoso e de seus cuidadores. Buscou-se, ainda, verificar as poss?veis diferen?as na QV de crian?as com epilepsia refrat?ria e asma grave e seus respectivos cuidadores, assim como, correlacionar a QV com a freq??ncia de crises e viv?ncia do estigma. METODO: Estudo hipot?tico-dedutivo-observacional-transversal. As avalia??es foram realizadas a partir de question?rios de QV (AUQEI, WHOQOL bref), cujos valores podem variar de 0 a 78 nas crian?as e de 26 a 130 nos adultos e indicam que quanto mais alto o escore, melhor a QV. Nas escalas de estigma (Child stigma scale e Parent stigma scale), a pontua??o das crian?as pode variar entre 8 e 40 e entre 5 e 25 nos cuidadores, e o registro de um maior n?mero de pontos denuncia, maior viv?ncia de estigma. A amostra foi constitu?da de crian?as atendidas no Ambulat?rio de Epilepsia do Hospital S?o Lucas da Pontif?cia Universidade Cat?lica do Rio Grande do Sul (HSL - PUCRS), na cidade de Porto Alegre / RS, no Hospital Regional de S?o Jos? Homero de Miranda Gomes (HRSJ), e no Hospital Universit?rio Professor Polydoro Ernani de S?o Thiago (HU UFSC), os dois ?ltimos na grande Florian?polis / SC, no per?odo de novembro/2005 a julho/2006. RESULTADOS E CONCLUSOES: A crian?a com epilepsia refrat?ria mostra preju?zos em sua QV (media 47,25). O cuidador da crian?a com epilepsia mostra satisfat?ria QV (media 83,41). A QV das crian?as com epi1epia refrat?ria ? pior que a das crian?as com asma grave (media 55,36). No entanto, a QV dos cuidadores de crian?as com epilepsia ? melhor que a dos cuidadores de crian?as com asma (media 75.08); A QV, tanto na crian?a com epilepsia refrat?ria como na crian?a com asma grave, n?o depende da freq??ncia de crises e n?o est? associada a viv?ncia de estigma. A QV do cuidador da crian?a com epilepsia refrat?ria depende da freq??ncia de crises, mas n?o est? associada ? viv?ncia do estigma. De maneira inversa, a QV do cuidador da crian?a com asma n?o depende freq??ncia de crises da crian?a, mas est? associada a viv?ncia de estigma.", publisher = {Pontif?cia Universidade Cat?lica do Rio Grande do Sul}, scholl = {Programa de P?s-Gradua??o em Medicina e Ci?ncias da Sa?de}, note = {Faculdade de Medicina} }