@MASTERSTHESIS{ 2018:1736789805,
 	title = {Avaliacão da concordância entre o autorrelato da criança e do proxy na avaliação da qualidade de vida à saúde em pacientes com bronquiolite obliterante},
 	year = {2018},
 	url = "http://tede2.pucrs.br/tede2/handle/tede/8294",
 	abstract = "Introdução: Bronquiolite Obliterante Pós-Infecciosa é uma doença pulmonar obstrutiva crônica, que afeta as vias aéreas distais. A doença é rara e grave, não tem uma causa definida, inúmeras causas levam ao quadro de um insulto secundário. Medidas subjetivas como qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS),estão sendo cada vez mais utilizado para aferir o impacto da Bronquiolite Obliterante na vida das crianças. Atualmente, existe uma escassez de estudos que tenham avaliado a qualidade de vida relacionada à saúde em pacientes com Bronquiolite Obliterante Pós-infecciosa.
 Objetivo: Avaliar o nível de concordância da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) entre crianças com Bronquiolite Obliterante Pós-infecciosa (BOPI) e seus pais (Proxy).
 Métodos: Participantes com idade entre 8-17 anos, previamente diagnosticados com BOPI, foram acompanhados regularmente em ambulatórios especializados de pneumologia pediátrica. Os pais ou os representantes legais (cuidadores) destes pacientes também foram recrutados para o estudo. Para avaliação da QVRS foi aplicada a versão validada do instrumento Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQl). Os cuidadores responderam a versão correspondente do questionário para o Proxy. A correlação dos relatos da QVRS entre as crianças e seus Proxy foi determinado mediante o coeficiente de correlação intraclasse (CCI) e teste t para a amostras independentes.
 Resultados: A maioria dos participantes era do sexo masculino, (79,4%), a média de idade foi de 11,8 anos. Os CCI entre cada um dos domínios do PedsQL, bem como o escore total foram inferiores a 0,6, variando entre 0,267 (pobre) e 0,530 (satisfatória). As médias dos domínios e do escore total dos questionários respondidos pelos pacientes e aquelas relatadas pelos responsáveis comparadas demonstraram que o escore dos cuidadores foi significativamente menor do que o das crianças, com exceção apenas para o domínio social, cuja diferença não foi significativa. Todavia, as diferenças ultrapassaram a diferença mínima importante de 4 pontos no escore para todos os domínios.
 Conclusão: Os Proxys dos pacientes com Bronquiolite Obliternante Pós-infecciosa tendem a relatar menores escores de qualidade de vida que os próprios pacientes.",
 	publisher = {Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul},
 	scholl = {Programa de Pós-Graduação em Medicina/Pediatria e Saúde da Criança},
 	note = {Escola de Medicina}
}